Un livre de Charles Gardou : Le handicap au risque des cultures (7)Au Brésil avec Suely Marques

Un livre de Charles Gardou
Et des chercheurs des 5 continents
Le handicap au risque des cultures
Variations anthropologiques
érès.Nov 2010
          (7)

Au Brésil, le handicap
En ombres et lumières
Avec Suely Marques

Elle, Suely, « docteur de l’université d’état de Sào Paulo (USP) et de l’université Lumière Lyon 2, s’intéresse spécialement à la pensée et l’œuvre de Paulo Freire, qu’elle met en regard avec les fondements et les orientations de l’éducation inclusive au Brésil. Ses enseignements à l’Institut national brésilien de spécialisation de Sào Paulo portent directement sur ce thème. Dans le champ du handicap, elle participe à des projets d’éducation et de formation professionnelle. »

A ce point de ma présentation, je regarde dans les rayons de ma bibliothèque identitaire dont je sors avec un fragile bonheur le livre de Paulo Freire : L’Education dans la ville (Païdeia 1991). J’aime quand l’amitié des livres tissent des liens entre auteurs et lecteurs dans un mouvement du toujours lire pour approfondir.

Lire les bas de pages : je n’ai pu le faire, logée au premier étage de la tour de Babel, qui penchait, penchait, penchait dans ses noms aux sonorités si inconnues pour moi.  A vous chers inventeurs de les découvrir, dictionnaire en mains. Le dictionnaire est le grand maître d’œuvre de la Tour de Babel !

Je commence ma lecture de Suely Marques

J’aime le titre qui dit les ombres et les lumières d’un pays nommé Brésil (« Bois de braise », un jour dans ses Tristes Tropiques, nous l’a signifié Levi-Strauss.) Quel est ce bois ? Quelle est cette braise ? Quelles sont ses lumières et ses ombres ? Pour vous aider à saisir la dynamique « ombres et lumières » de ce chapitre, j’ai souligné une expression : « censé être » ; Oui, je crois, me semble-t-il, il y a un fossé entre ce qui est et ce qui est censé être, entre les lois et leurs applications, voilà ce que j’ai retiré de ma lecture de ce Brésil que nous raconte Suely Marques, du « censé être » jusqu’au chaos ; jusqu’au chagrin de l’exclusion des handicapés. C’est un chapitre qui raconte les origines de l’exclusion d’une partie de la population en plein désarroi. Mais une fois encore, je lis et transmets trop vite.

Le Brésil est constitué de ses 26 états. Il s’étend sur 8.547.400 Km2, il couvre la moitié du territoire de l’Amérique du Sud. Il est un des plus riches pays du monde dans une pluralité de cultures et de paysages  nimbés de la lumière, de ses couchers de soleils comme de ses aubes, de ses crépuscules, de ses lunes si pleines, si belles. 191 millions d’habitants vivent au Brésil. Oui, ses quelques lignes éveillent moi le vif désir de m’y rendre, le temps d’un voyage, au bout de mon âge. Découvrir ses longues terres et sa pleine lumière mais voici l’ombre qui s’avance, que j’aimerai découvrir aussi ; ce que j’aime dans la vie, c’est la dialectique des contrastes qui disent du monde la seule vérité qui s’origine dans les contraires intrinsèques à l’humain. Ainsi pas à pas, suivant Suely, nous découvrons avec elle, patiente anthropologue, ces contraires, ses lois et la non applications, des textes et les « censé être » jusqu’à la brisure des droits précaires, en dépit des lois édictées.

Nous apprenons que dès 2004, le Brésil était reconnu comme l’un des cinq pays les plus inclusifs des Amériques, c’est à dire que le Brésil possédait un dispositif législatif favorables aux personnes handicapées mais de profondes disparités induisaient des conditions de vie difficiles pour ces mêmes personnes : notamment pour tout ce qui avait trait à l’accessibilité et à la santé. Suely Marques émaille son propos d’un exemple choquant et douloureux : par exemple cette femme contrainte à uriner dans les couloirs d’un dispensaire de l’Etat de Rio pour cause d’inaccessibilité des toilettes pour les personnes en fauteuils roulant dont elle faisait partie. Dans ce paragraphe sans concessions tombe un grand pan d’ombre qui déchire violemment la lumière d’un Brésil splendidement riche et civilisé

En 1981, année internationale des personnes handicapées, grâce à l’important travail des ONG, les choses s’améliorent, il faut l’écrire, il faut le lire, il faut le dire : de nombreux travaux s’érigent dans les villes et le quotidien des personnes handicapées s’améliore.  L’accès aux écoles aussi. Mais, nous dit Suely, rien n’est acquis et le processus de progrès de vie, le processus de lumière, n’est pas gagné, rôde encore l’ombre du chaos et de l’invisibilité dans laquelle sont plongées les personnes handicapées malgré, bien sûr des exceptions, qui se reconnaissent eux-mêmes comme telles, par exemple le premier dessinateur brésilien, Ricardo Ferraz qui nous livre un émouvant témoignage de sa vie et de sa lutte au jour le jour.

Quant à Espirito Santo, dans la région Sudeste, ayant contracté la poliomyélite, longtemps sans contacts avec d’autres enfants, du lieu de sa solitude il a su développer, lui aussi sa passion pour le dessin, et créer l’Association capixaba, association pour personnes handicapées (ACPD). De l’ombre de son handicap, de sa terrible vulnérabilité, il a su faire surgir force et lumière mais qu’il s’agisse de Ricardo Ferraz ou de Espirito Santo, nous restons dans des actions individuelles et non nationales qui seraient pleinement portées par des lois respectées et mises en vigueur.

De l’ombre et de la honte encore, pour un pays riche, dit civilisé : la prégnance des préjugés et de l’idéal esthétique. Là, l’auteur souligne un paradoxe : j’aime les paradoxes quand ils se font pensée parce que le paradoxe fait progresser en portant des contraires, que nous devons reconnaître, pour mieux lire le réel non manichéen. Quel est  donc ce paradoxe ? A la fois les personnes handicapées s’unissent pour mieux affirmer leur droit mais à la fois elle portent flanc à leur distinction qui les sépare des autres. Elles accèdent à la lumière, deviennent visibles au risque de leur stigmatisation et de représentations déformées de leur handicap.  Je trouve ce paradoxe d’ombre et de lumière, douloureux et injuste. Il est bien, qu’il soit démasqué par un processus de pensée rigoureuse. Penser est un acte qui peut écrire le progrès, en réglant la lampe halogène qui souvent éclaire, sans nuances, la terre des hommes, engendrant alors préjugés et violences dans les cœurs qui ont peur de la différence qui rappellent à tous leur fragilité

Puis, dans ce chapitre, comme dans ceux qui précèdent, nous retrouvons l’histoire et la magie qui imprègnent le handicap. Ici la figure du Saci. Je vous laisse découvrir, ce qui , hélas !  toujours associe, le handicap à une faute l’inscrivant alors dans une spirale autorisée d’agressivité. Le Saci symbolise l’exclusion et l’inachevé de la construction identitaire brésilienne, nous dit, l’auteure, avec érudition. Le Saci est le lieu de l’ombre du Brésil

Suely Marques finit son étude par le rôle de la famille brésilienne qui vient combler les lacunes politiques publiques. Elle analyse la force des liens familiaux au Brésil, le poids qui retombe sur les mères, leur détresse qui les pousse vers des prises en charge, tant médicales que magiques, de leurs enfants handicapés. Elles vont jusqu’au bout de tous les processus « thérapeutiques » proposés à  l’immense ombre de leur chagrin dans le but de retrouver la lumière des soins réels qui donneront à leur enfant handicapé, la guérison.

Certes, de nombreuses lois sont maintenant votées, mais elles ne sont pas encore acquises dans le fil des jours, menant au presque chaos des pratiques relatives à la prise en charge des personnes handicapées aux prises avec les lois mais aussi avec le surnaturel.

 Ce chapitre est émouvant, étonnant, voire même ahurissant. Que de chagrins, il emporte au cœur d’une ombre tragiquement injuste de ce pays de lumière que sait être aussi le Brésil !

Merci Suely Marquez d’avoir su nous raconter, avec des mots justes, avec des chiffres nombreux, avec des dates, dans une anthropologie vivante la vie des personnes handicapées au Brésil dans la splendeur de ses paysages et de sa foule, dans la splendeur de ces grandes étendues, qu’un jour peut-être, dans l’ombre et la lumière de ma vie, je découvrirai en pensant à vous  et aux personnes handicapées qui luttent, qui luttent, qui luttent pour exister reconnues par tous, jusqu’au bout de leur possible....

Chers inventeurs, je vous souhaite une heureuse lecture de ce chapitre, "Au Brésil, le handicap en ombres et lumières", dans la douce  luminosité ombrée  par vos jours et vos Toujours. MJA