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3 juillet 2009 5 03 /07 /juillet /2009 17:58

Handicap Le temps des engagements (5)


Handicap Le temps des engagements Sous la direction de Julia Kristeva- Charles Gardou PUF 2006 (355 pages.15 euros)   


Forum   vie affective, familiale et sexuelle :


Responsables du forum :


Julia Kristeva, présidente du Conseil national « Handicap : sensibiliser, informer, former »

Hélène Harder, élève de l’école normale supérieure


Animation : Claire Chazal, journaliste


Présentation de Danièle Brun, professeur de psychopathologie à Paris VII


Dégage le mot essentiel d’accompagnement pour résumer la diversité des questions de ce forum ; Accompagnement qui se situe au carrefour des trois chemins inévitablement parcouru par les personnes en situation de handicap :

 

Le chemin du médical

Le chemin du familial et du parental

Le chemin de la construction personnelle.


Ces trois chemins  témoignent d’un engagement tout à la fois politique et affectif.


Vient ensuite


Une intervention émouvante de Julia Kristeva


Ce n’est pas d’un lieu de présidente qu’elle prend la parole tient elle à témoigner mais d’une lieu de partage d’angoisses mais aussi de joie dans la violence de destins parfois si tragiques d’où surgissent tant d’engagements de vie

D’abord faire face à  l’annonce douloureuse du handicap au sein du famille qui plus que jamais doit devenir un abri pour l’enfant si différent et pourtant pareil aux autres qui doit se développer dans la tendresse et l’amour parentale, dans un bon environnement « Winnicottien », dans une bonne construction de liens d’amour et notamment par le plus primitif : celui du lien d’amour par la mère pourtant altéré dès la naissance par la situation d’handicap. Poser ce lien vis à  vis de l’enfant mais aussi vis à vis de la société et donc appel aux pouvoirs publics.

Intervention suivie de celle de Claire Chazal qui souligne avec sensibilité comment le handicap nous renvoie à nous-même et pose également l’importance et le rôle des médias qui peuvent jouer un rôle important dans l’information et la prise de conscience  de combien la situation du handicap nous concerne tous.

Elle rappelle que le forum abordera deux sujets : la vie familiale mais aussi le sujet tabou de vie sexuelle des handicapés


1ère table ronde :


Marie- France Epagneule, présidente de l’UNAPEI (union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées) du val d’Oise, mère d’un enfant en situation de handicap ;

Michel Mercier, professeur de psychologie à la Faculté de Namur et de Louvain ;

Jean Vanier, fondateur des communautés de l’Arche ;

Pia Cohen, représentante du Fonds social juif unifié (PSJU) ;

Aïcha ben Jelloun ;

Simone  Korff-Sausse, psychanalyste.


Une vie de famille marquée par le handicap


Marie- France Epagneule résume l’intervention de J.Kristeva :


- la violence dans nos destins

- le découragement qui parfois donne envie d’en finir

- le tragique de l’existence humaine et le handicap.


Quand la famille cède au syndrome d’épuisement et  nécessité d’accompagnement et d’aides urgents pour leur éviter le désespoir : traumatisme de l’annonce du handicap : amour et désir de mort sont liés. Rassembler les forces vitales pour lutter contre Thanatos. Solutions d’ordres existentielles et pratiques (organisation immédiate du quotidien) : parcours du combattant et douleur de prononcer le mot « Handicap » ; Réinventer l’avenir qui soudain se casse, se brise dans un son de la différence douloureuse. Et puis aussi la terrible question : « que va-t-il devenir après nous ? »


Le devoir d’humanité dont parle Charles Gardou dans une de ses conférences (voir blog même catégorie) consiste au fil de nos rencontres à transmettre de l’énergie qui les aidera tous, famille d’enfants handicapés, à potentialiser leur énergie vitale pour vivre cette situation si douloureuse pour l’enfant comme pour ses proches, pour l’adulte comme pour son entourage. Apprendre à reconnaître et accepter la différence, sans la dénier mais en ne l’enfermant pas dans une solitude mortifère. Aimer

Différencier les handicaps en matière de vie affective et sexuelle, un enjeu de politique de santé.


Michel Merlier. Accepter et reconnaître la différence de vécu sexuel et les comportements associés comportements chez les personnes handicapées et non handicapées. Différence aussi avec les personnes déficientes mentales. Cela doit être pris en compte dans les conduites éducatives. Cette prise en compte est importante pour l’approche de la santé affective et sexuelle.

- Pour les déficients mentaux leur faire prendre conscience des enjeux et de leur prodiguer un accompagnement adapté à leur spécificité psychologique et cognitive : leur faire prendre conscience aussi de leurs limites : aborder les questions de stérilisation et de contraception.

- Pour les personnes handicapées physiques même droits et devoirs  que pour tous les citoyens. Mêmes<références éthiques égalitaires et non discriminatoires. L’infantilisation est à craindre. Interpellation directe de l’accompagnateur dans ses propres valeurs. Et là encore enjeux sociaux et politiques. Il est attendu de  ces états généraux d’être sources de changements sociaux et politiques par les actions mises en jeu, par les actions impulsées, engendrées par la réflexion de tous.


Le rôle des communautés religieuses


Jean Vanier s’identifie à un jardinier de la vie. Il veut aider la vie à être féconde.

Son jardin est le lieu de son engagement. Le jardinier qu’il est , qu’il se revendique d’être est de créer de nouveaux espaces, de nouveaux lieux pour que chacun, dans sa différence assumée, reconnue puisse vivre et revivre, éclore.

Ce chapitre relate l’histoire de cette association qui invente du « vivre ensemble. ». Il décline du lieu de ses engagements sincère les verbes aimer dans l’amitié et partager dans la générosité la souffrance mais aussi la valeur de chacun.


Jean Vanier veut avant tout


- créer une communauté inscrite dans des réseaux d’appartenance

- il veut aussi faire appel à des compétences

- il n’hésite plus à faire appel au médical quand cela est nécessaire.

- Chacun cultive sa vie dans un rapport égalitaire à l’autre

- Et enfin mise en place de formation ; recours au savoir de l’autre.

- Ses limites sont le manque, la fissure, la blessure, la peur, le regard de l’autre. Travailler avec tout cela pour cultiver l’identité de l’être différent.



« Parce que le monde le regarde »


Pia Cohen  dirige l’Observatoire social du Fonds social juif unifié qui représente une vingtaine d’associations. Référence au talmud qui pose l’importance du regard sur la personne handicapée. Le regard renvoie, vient souligner  la vulnérabilité. Mais si elle devient familière alors ou oublie le handicap. Nécessité donc d’intégration de la famille. Donc travail dans les directions suivantes

handicap et éducation

handicap et travail

handicap et logement

handicap, loisirs et culture.


Le monde du handicap est un monde de souffrance mais aussi un monde d’élan, de richesse, d’amour de la vie.


Pia Cohen rappelle avec tant d’autres que c’est en protégeant les plus vulnérables, en dévoilant leur force aussi que l’on construira ensemble une société solidaire et humaine.


Aïcha et Tahar Ben Jelloun. Ne faisant pas de citation dans mon blog pour des raisons d’autorisation qui empêcherait un travail quotidien je vous renvoie directement aux pages splendides du livre  : pages 112et 113 qui allie avec talent leur souffrance personnelle mais aussi leur poésie et leurs engagements de vie. Très émouvant et très beau.


La difficile question de la procréation


Simone Korf- Sause :


Souligne une cruauté qui me griffe le coeur : une enfant handicapée rejetée du cours de danse parce qu’elle ferait mauvais effet au spectacle de fin d’année. Ceci souligne tout le travail que nous devons encore faire : politique, social mais aussi de cœur.


Elle souligne le désarroi des parents devant leur enfant qui leur signifie tôt ou tard leur désir de se marier et d’avoir des enfants.


Idem dans les institutions avec les interrogations des éducateurs


Et donc urgence  de mettre des actions politiques qui permettent de penser ces questions.


2èmetable ronde :


La reconnaissance des besoins affectifs et sexuels


Florent Buisson, élève à l’Ecole normale supérieure ;

Catherine Agthé-Diserens, sexo-pédagogue spécialisée, Suisse ;

Nicole Diéderich, sociologue à l’INSERM ;

Hélène harder, élève à l’Ecole normale supérieure.


L’émergence d’une question

Exemples de solutions à l’étranger


Florent buisson : question actuelle. Autrefois on ne s’occupait pas de cette question. On parlait surtout de travail, d’accessibilité, insertion professionnelle et la sexualité était un sujet tabou. Maintenant on en parle mais ce n’est pas réglé pour autant !


le droit à la parentalité,

la question de l’intimité ( la vie collective dans des institutions et aide directe)

l’éducation sexuelle.


« Au désir des corps, réponse sexuelle avec cœur. »

« L’assistance sexuelle directe »


Catherine Agthé-Diserens :


Elle rappelle qu’il n’y a pas de sexualité avec un grand « S ». Chacun sa sexualité que l’autre doit respecter. Pulsions sexuelles et désirs sexuels existent chez les personnes handicapées, il ne faut surtout pas le dénier.


L’accompagnement sexuel existe mais il demeure extrêmement rare mais ce qui en jeu dans cet accompagnement c’est la légitimation du plaisir sexuel comme composante de l’humain.


Je ne savais pas qu’un tel accompagnement existait, ce me fait réfléchir sur l’aide immense et presque sans limite que l’homme peut apporter à son prochain.


Mme Catherine Agthé-Diserens  a écrit un texte sur ce sujet : L’aide sexuelle directe, une offre parmi les autres. (Belgique Mai 2003).

Ce qui est en jeu dans cette aide :


- rôle de la sexualité et levée des tabous

- évolution historique du regard sur le handicap

- déclaration internationale des droits de l’homme et les représentations

        - la prise de conscience entre ce que vient les uns et ne vivent pas les autres.freinants les représentations sociales et citoyennes

- la reconnaissance de témoignages de personnes handicapées

  - reconnaître l’écart entre les fantasmes qui sous-tendent cet accompagnement et la réalité humaniste de cette prestation hors du commun

 


Il est nécessaire pour tous et chacun de marquer un temps d’arrêt et de réfléchir sur l’intime, le sien comme celui des personnes handicapées.


Bravo ! Bravo ! pour cette réflexion si humaine


Dans les deux sous chapitres suivants sont étudiées les modalités concrètes de cet accompagnement : prendre rendez-vous, aborder le corps dans toutes ses parties, aider aux caresses, masser, procurer joie et plaisir au corps handicapé.


Analyse de cette fonction de tiers sexuel. A qui appartient la jouissance ?  Ne pas escamoter cette question.


En tout cas, surtout, surtout pas aborder les personnes handicapées comme des êtres asexuées. Lettre de Julia Kristeva au président de la république sur les personnes handicapées, à l’usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas. (Paris Fayard 2003)


Bref on commence à en parler de ce droit à la vie sexuelle des personnes en situation de handicap : des associations, des établissements créent des commissions de Pilotage, des groupes de réflexions, de travail sur ce sujet qui devient de moins en moins tabou. Les questions se font de plus en plus précises et approfondies.


Les appels à projets : briser le tabou.


 C’est dans ce sens qu’ont été fait les appels à projets : information, formation.


Projets :


- halte Pouce dans l’Hérault mise ne place de séjours dans des familles d’accueil

- Handivol (Seine et Marne) : sensibilisation, prévention, information

- Lieu de vie à Saint-Malo


Refonder le lien politique constitue la conclusion de ce chapitre si riche et si novateur, comme ça dans le fil des jours et du travail de chacun, dans le quotidien de la réflexion et des actes qui en découlent, dans une éthique humaniste de solidarité.  



Bibliographie


C.Agthé, F.Vabre, « Dossier la sexualité et les handicapés », Revue de l’Observatoire, n°40, janvier 2004,, Suisse

J.Kristeva, Lettre au Président de la République sur les citoyens en citoyens de handicap, à l’usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas. Paris, Fayard, 2003

N.Dietrich et D.Moyse, L’impact de l’arrêt  Perruches », sur les échographistes et les gynécologues obstétriciens. Rapport de recherche, Contrat Gip « Mission de recherche Droit et justice », janvier 2005.

S.Korff-Sausse,  D’oedipe à Frankestein : figures du handicap. Desclee de Brouwer, 2001.






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Published by Marie-José Colet - dans Force et vulnérabilité
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